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2021年5月10日,值世界狼瘡日之際,煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院風(fēng)濕免疫科成功舉辦了狼瘡病友線上患教會(huì)。煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院風(fēng)濕科湯艷春主任做開(kāi)場(chǎng)致辭;孫雪輝副主任醫(yī)師向狼瘡病友講解了狼瘡治療目標(biāo)、狼瘡的規(guī)范化、個(gè)體化治療相關(guān)問(wèn)題,重點(diǎn)介紹了如何在合理用藥控制病情的同時(shí)防范藥物的副作用;劉穎副主任醫(yī)師介紹了狼瘡患者日常生活需要注意的問(wèn)題,包括飲食、運(yùn)動(dòng)、疫苗接種等等。湯艷春主任、風(fēng)濕科前任主任袁威玲教授在線詳細(xì)解答了各位病友的提問(wèn)。本次會(huì)議參加人數(shù)100余人次,時(shí)長(zhǎng)2小時(shí),獲得廣大狼瘡患友的一致好評(píng)。
世界狼瘡日的由來(lái):系統(tǒng)性紅斑狼瘡是難以治愈的自身免疫性疾病,需要長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等多種藥物,以往被患者通俗的稱為“不死的癌癥” ,狼瘡病人的身心健康需要全社會(huì)的關(guān)愛(ài)。2004年的第七屆國(guó)際狼瘡大會(huì)將每年的5月10日定為“世界狼瘡日”(World Lupus Day),其宗旨是提高對(duì)狼瘡病人的服務(wù)健康水平,促進(jìn)對(duì)狼瘡病因及治療方法的研究,提高診斷技術(shù)及全球狼瘡的流行病學(xué)研究水平。在這一天,在各國(guó)政府及世界衛(wèi)生組織的支持下,通過(guò)新聞媒體對(duì)狼瘡進(jìn)行宣傳,使更多的人了解這一疾病,倡導(dǎo)病人以積極樂(lè)觀的態(tài)度去面對(duì)這一疾病,號(hào)召社會(huì)各界對(duì)狼瘡研究給予更多的重視,使更多的狼瘡病人得到來(lái)自社會(huì)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的關(guān)愛(ài)和幫助。